– DE AANDOENING

Wat is CCI/AAI en EDS?

Een uitleg over Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit, meer over Ehlers Danlos Syndroom
– en waarom deze aandoeningen zo ingrijpend zijn.

Craniocervicale instabiliteit (CCI) en atlanto-axiale instabiliteit (AAI) zijn aandoeningen waarbij de bovenste twee nekwervels – de
plek waar het hoofd op de nek rust – onvoldoende steun bieden.

Normaal gesproken houden banden en gewrichtsbanden deze wervels stabiel, zodat het hoofd veilig kan bewegen zonder druk op het
ruggenmerg of de hersenstam. Bij CCI/AAI zijn deze banden verzwakt of overrekt, waardoor er te veel beweging ontstaat tussen schedel, atlas (C1) en axis (C2). Dit heeft vervolgens weer invloed op de rest van de nek en het lichaam.

Die overbeweeglijkheid kan druk uitoefenen op zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam — met een breed en vaak onvoorspelbaar klachtenpatroon tot gevolg. Dit zijn vaak zeer belemmerende symptomen die 24/7 aanwezig zijn, zoals duizeligheid, flauwvallen, uitval in de armen en benen, tintelingen, druk in het hoofd, hersenmist, hoofdpijn, aangezichtspijn.

– SYMPTOMEN

Hoe CCI/AAI zich uit

De symptomen verschillen per persoon, maar komen vaak samen voor en kunnen sterk wisselen in intensiteit.
De symptomen zijn belemmerend in het dagelijks leven en vaak 24/7 aanwezig.

Aanhoudende hoofdpijn en nekpijn

Extreme vermoeidheid

Tintelingen of verminderd gevoel in armen en benen

Verergering van klachten bij rechtop zitten of staan

Duizeligheid en evenwichtsklachten

Concentratie- en geheugenproblemen

Slikproblemen of een drukkend gevoel in de keel

Hartkloppingen of een verstoorde hartslag

– WAAR DIT GELD VOOR NODIG IS

Waarom PICL en PRP

Bij lichte tot matige instabiliteit wordt niet altijd meteen naar een operatie gegrepen.
PICL en PRP richten zich op het versterken van het bindweefsel zelf.

PICL

Stamcelinjecties gericht op bindweefsel rond de bovenste nekwervels, met als doel de instabiliteit te verminderen zonder een operatie.

PRP

Bloedplaatjes-rijk plasma uit eigen bloed wordt ingezet om het herstel en de verstijving van verzwakt bindweefsel te ondersteunen.

Waarom niet vergoed?

Beide behandelingen worden in Nederland (nog) niet vergoed vanuit de verzekering, waardoor het volledig traject zelf betaald moet worden.

Waarom alleen in Amerika?

Hoewel PRP ook in Europa wordt gedaan, voor deze ingrepen is hele specifieke ervaring en specifieke apparatuur nodig. Die is er alleen in Amerika.

Wat dit voor mij betekent

Ik heb dagelijks, 24/7, klachten: duizeligheid, druk in mijn hoofd, een continu deinend gevoel, POTS-klachten, verstoorde hartslag, aangezichtspijn, gevoel van bijna-flauwvallen en soms verminderd gevoel in mijn armen en benen. Ik kan niet lang rechtop zijn en heb een duidelijke grens aan hoelang ik kan autorijden. Ik kan hierdoor niet werken wat veel financiële onzekerheid met zich meebrengt. Ik kan ook veel minder pianospelen dan ik zou willen – en als ik mezelf toch forceer voor een concert of iets leuks, moet ik daarna een paar dagen lang herstellen. Van buitenaf is dat niet altijd zichtbaar, omdat ik nog een normaal gesprek kan voeren, maar ik moet nog steeds veel liggen.

Ik wil graag een normaal leven, weer concerten kunnen geven, muziek maken, werken en een sociaal leven.

– VEELGESTELDE VRAGEN

Kort en Helder

Is CCI/AAI hetzelfde als een hernia?

Nee. Een hernia betreft een tussenwervelschijf; CCI/AAl betreft de stabiliteit van de gewrichtsbanden rond de bovenste nekwervels.

Waarom niet gewoon opereren?

Ik wil, in overleg met mijn behandelend arts, eerst PICL en PRP proberen om mijn gewrichtsbanden de kans te geven te herstellen — met als doel een fusieoperatie te voorkomen of uit te stellen. De resultaten hiervan zijn per persoon verschillend en niet gegarandeerd, maar het is voor mij de logische volgende stap.

Waar wordt de behandeling uitgevoerd?

Ik word momenteel behandeld door dr. Scott Rosa (Atlas Orthogonal) en werk toe naar PICL- en PRP-injecties. Dr. Rosa zit in New York, de PICL- en PRP behandeling zal plaatsvinden in Denver, Colorado.
Dit zal aangevuld worden met fysiotherapie gespecialiseerd in EDS. De fysiotherapeut zit in New Jersey. Ik zal de behandelingen bij dr. Rosa blijven doen na de PICL- en PRP injecties.

Hoelang gaat het duren?

Hoelang het zal duren hangt af van individuele factoren – dit is moeilijk te voorspellen. PICL injecties worden vaak gemiddeld 4 keer gedaan, PRP injecties vaker. PICL injecties worden gedaan met een tussenpoze van ongeveer 6 maanden vanwege de hersteltijd.

Waarom wordt dit niet in Nederland gedaan?

PRP bestaat ook in Europa. PICL is vooral Amerikaans omdat het een nieuwe, zeer gespecialiseerde en risicovolle techniek bij de bovenste nekligamenten is, met nog beperkt onderzoek, specifieke apparatuur en weinig getrainde artsen.

Hoe komt het dat weinig tot geen artsen in Nederland hier bekend mee zijn?

Vooral de subtiele, dynamische vorm van CCI/AAI bij hypermobiliteit of EDS is weinig bekend. Klassieke AAI door ernstig trauma, reuma of aangeboren afwijkingen kennen neurologen en wervelkolomchirurgen meestal wel.

Waarom het vaak wordt gemist:

Er bestaan nog geen algemeen aanvaarde diagnostische criteria of gevalideerde screeningstests. Verschillende specialisten gebruiken verschillende metingen en grenswaarden.
Het wetenschappelijk bewijs is nog beperkt. Een systematische review vond slechts zestien relevante onderzoeken en tien verschillende radiologische meetmethoden.
De instabiliteit kan bewegings- of houdingsafhankelijk zijn. Soms zijn flexie-extensiebeelden of rotatie-CT nodig, terwijl artsen meestal alleen een gewone liggende MRI laten maken. Deze onderzoeken en de interpretatie ervan zijn niet overal beschikbaar.
Symptomen zoals hoofdpijn, duizeligheid, brain fog, nekpijn, evenwichtsproblemen en autonome klachten overlappen sterk met migraine, POTS, vestibulaire aandoeningen en spierproblemen.
Het valt tussen meerdere vakgebieden: neurologie, neurochirurgie, radiologie, reumatologie en fysiotherapie. Daardoor voelt niet één specialisme zich volledig verantwoordelijk.

Veel artsen hebben er dus wel eens van gehoord, maar hebben onvoldoende opleiding of ervaring om de hypermobiele en dynamische varianten betrouwbaar te herkennen. Tegelijkertijd blijft de diagnose medisch omstreden doordat onderzoek en behandelbewijs nog beperkt zijn.

Help Sharon deze stap te zetten

Elk bedrag brengt de behandeling dichterbij.

Doneer nu